Tình hình chăm sóc và hỗ trợ cho những người có H tại hai Quận Hải Châu và Thanh Khê, Thành phố Đà Nẵng, năm 2006

Nội dung text: Tình hình chăm sóc và hỗ trợ cho những người có H tại hai Quận Hải Châu và Thanh Khê, Thành phố Đà Nẵng, năm 2006

1. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | Tình hình chăm sóc và hỗ trợ cho những người có H tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê, thành phố Đà Nẵng, năm 2006 ThS. BS. Bùi Thị Thanh Mai (*), ThS.BS. Đỗ Mai Hoa(**), ThS.BS. Lê Bảo Châu (***), BS. Phạm Thị Đào (****), BS. Ngô Thị Kim Phượng (*****) Hiện nay, tỉ lệ nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam (bao gồm cả thành phố Đà Nẵng) vẫn tiếp tục gia tăng và đang lan rộng vào cộng đồng dân cư bình thường. Điều này đòi hỏi những người có H, gia đình họ và toàn xã hội phải thực hiện các hoạt động tự chăm sóc, chăm sóc, hỗ trợ và điều trị cho những người có H để giúp họ tích cực đối phó với căn bệnh AIDS, tăng cường chất lượng cuộc sống của họ, và ngăn ngừa tình trạng lây truyền bệnh cho những người khác trong cộng đồng. Nghiên cứu này được thực hiện với hai mục tiêu chính:1) Xác định tình trạng sức khoẻ và nhu cầu của người có H, và 2) Tìm hiểu thực trạng chăm sóc, hỗ trợ họ từ phía gia đình và xã hội tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê của thành phố Đà Nẵng để từ đó đề xuất các khuyến nghị cho Hội Y tế công cộng của Đà Nẵng tham gia hiệu quả vào công tác chăm sóc và hỗ trợ cho những người có H. Nghiên cứu đã sử dụng kết hợp hai phương pháp nghiên cứu định tính và điều tra tại cộng đồng. Nghiên cứu cho thấy nhiều người có H tại Đà Nẵng vẫn còn bị kỳ thị và tự kỳ thị nên họ thường hay che giấu tình trạng nhiễm của mình, làm cho họ bị hạn chế nhiều trong việc tiếp cận với những hỗ trợ cần thiết. Nghiên cứu cũng cho thấy vấn đề tư vấn, chăm sóc và hỗ trợ người có H ở Đà Nẵng còn nhiều hạn chế, mặc dù các nguồn lực và sự hỗ trợ cho họ tại công đồng là sẵn có hoặc có khả năng huy động được. Vì vậy, trong thời gian tới khi Hội Y tế công cộng tham gia công tác này, Hội nên đóng vai trò làm cầu nối giữa những người có H và các nguồn lực này. Bên cạnh đó, Hội nên kết hợp với ngành y tế để đẩy mạnh các chương trình can thiệp tiếp cận tại cộng đồng đối với người có H, nâng cao chất lượng các dịch vụ tư vấn, chuyển tuyến, chăm sóc sức khoẻ và các dịch vụ xã hội đáp ứng ngày càng tốt hơn mong muốn/nhu cầu của người có H. Từ khoá: người có H, chăm sóc, hỗ trợ, phân biệt, kỳ thị, tự kỳ thị Care and support for people living with HIV/AIDS in Hai Chau and Thanh Khe district, Da Nang city in 2006 The HIV/AIDS prevalence in Viet Nam (including Da Nang city) is currently increasing and spread- ing out to community. Thus, it is crucial to implement activities such as self-care, care, support and treatment for people living with HIV/AIDS (PLWHA) in order to help them fight HIV/AIDS, improve their quality of life and prevent transmission to others in the community. This study was carried out with two objectives: 1) Identify the health status and need of PLWHA, and 2) Understand the current care and support for them given by their family and community in the district of Hai Chau and Thanh Tạp chí Y tế Công cộng, 12.2007, Số 9 (9) 31
2. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | Khe in Da Nang city. Based on the findings from this study, recommendations were made to Da Nang Public Health Association for its effective involvement in the care and support for PLWHAs in this city. Qualitative research method and community survey were utilized in the study. The findings show that almost PLWHAs in Da Nang were discriminated and self-stigmatized. Therefore, they often try to hide their infection status, making it as a barrier for their access to necessary supports. The results also reveal that although resources and supports for PLWHA in the community were available or mobi- lizable, such activities as counseling, care and support for PLWHA in Da Nang were still limited. Study findings suggest that the Public Health Association should play its role as bridging PLWHAs and those resources/supports. In addition, the Association should co-operate with the health sector to promote community-based intervention programs for PLWHAs, improve the quality of counseling, referral, health care and other social services in order to better meet the need of PLWHAs. Key words: People living with HIV/AIDS, care, support, discrimination, stigma, and self-stigma Tác giả * ThS. BS. Bùi Thị Thanh Mai: công tác tại Công ty tư vấn đầu tư y tế. Email: mai@cihp.org ** ThS.BS. Đỗ Mai Hoa - Phó trưởng bộ môn Quản lý hệ thống y tế, Trường Đại học y tế công cộng. Email: dmh@hsph.edu.vn *** ThS.BS. Lê Bảo Châu - Giảng viên bộ môn Quản lý hệ thống y tế, Trường Đại học y tế công cộng. Email: lbc@hsph.edu.vn **** BS. Phạm Thị Đào - Điều phối viên của Hội Y tế cộng cộng Đà Nẵng, Phó giám đốc Trung tâm y tế dự phòng Đà Nẵng. Email: daoaid@yahoo.com ***** BS. Ngô Thị Kim Phượng - Cán bộ của Hội Y tế cộng cộng Đà Nẵng, Trưởng Khoa PC AIDS Trung tâm y tế dự phòng Đà Nẵng. Email: phuong_ngokim@yahoo.com. 1. Đặt vấn đề Xác định tình trạng sức khỏe và nhu cầu của người Đà Nẵng là một thành phố đô thị thuộc khu vực có H, và 2) Tìm hiểu thực trạng chăm sóc, hỗ trợ họ duyên hải Miền Trung có tiềm năng và đang trên từ phía gia đình và xã hội tại hai quận trên của thành đà phát triển về kinh tế xã hội. Ca nhiễm HIV đầu phố Đà Nẵng. tiên của thành phố được phát hiện vào tháng 4/1993 và đến cuối tháng 10/2005, toàn thành phố đã phát 2. Phương pháp nghiên cứu hiện 694 người có H, 289 bệnh nhân AIDS và 222 Nghiên cứu được thực hiện vào tháng 4 và trường hợp tử vong do AIDS. Có 7/7 quận huyện và tháng 5 năm 2006 tại quận Hải Châu và quận Thanh 54/56 xã phường đã phát hiện có người có H. Do Khê thành phố Đà Nẵng. Hải Châu là quận trung vậy, nhu cầu được chăm sóc về sức khỏe và tinh tâm thành phố Đà Nẵng. Toàn quận có 12 phường thần của người có H khá cao tại Đà Nẵng. Để hỗ trợ (mới tách thành 13 phường) với hơn 200.000 người. giải quyết vấn đề sức khoẻ này, đồng thời tăng Hải Châu là nơi có nhiều điểm tập trung dân cư và cường sự phát triển của Hội Y tế công cộng (YTCC) có các đầu mối giao thông: sân bay, bến cảng, nhà thành phố Đà Nẵng, Hội đã phối hợp với Trường đại ga. Quận Hải Châu còn tập trung nhiều điểm kinh học Y tế công cộng xây dựng và thử nghiệm mô doanh, vui chơi giải trí và các dịch vụ khác. Thanh hình chăm sóc hỗ trợ người có H tại nhà tại hai quận Khê cũng là một quận trung tâm nằm sát Hải Châu, Hải Châu và Thanh Khê. Báo cáo dưới đây là một có diện tích tự nhiên chỉ gần bằng quận Hải Châu. phần của nghiên cứu đánh giá ban đầu trước khi mô Thanh Khê có 8 phường với tổng số dân hơn hình trên được triển khai với hai mục tiêu chính: 1) 160.000 người. Quận Thanh Khê nằm gần bờ biển 32 Tạp chí Y tế Công cộng, 12.2007, Số 9 (9)
3. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | và có nhiều người dân sống bằng nghề đánh bắt xét chất lượng cuộc sống của người có H, sự chăm thủy sản trên biển. sóc và hỗ trợ của gia đình và cộng đồng với người Nghiên cứu đã kết hợp sử dụng cả phương pháp có H và những nhu cầu/mong đợi của họ. nghiên cứu định lượng và định tính. Nghiên cứu Báo cáo có sử dụng một số lời trích dẫn và để định lượng nhằm đo lường thực trạng sức khỏe tinh đảm bảo tính bí mật và riêng tư, tên của những thần và thể chất của người có H thông qua bộ câu người tham gia phỏng vấn đã được thay đổi nhưng hỏi phỏng vấn người có H về vấn đề dinh dưỡng, vệ tuổi và giới vẫn được giữ như thực tế. sinh phòng lây nhiễm và cách xử trí tại nhà một số Nghiên cứu tuân thủ những qui định về đạo đức biểu hiện thường gặp đối với người có H. Bộ câu hỏi nghiên cứu, đã được Hội đồng đạo đức của trường do nhóm nghiên cứu biên soạn dựa trên các bộ câu Đại học Y tế Công cộng phê duyệt. Những người hỏi có sẵn, tham khảo ý kiến của các chuyên gia, tham gia nghiên cứu chỉ được phỏng vấn sau khi họ và được thử nghiệm tại Hà Nội và Đà Nẵng. Điều được thông báo về mục đích nghiên cứu và đồng ý tra viên là cán bộ hội YTCC phường đồng thời là tham gia. Bên cạnh đó, thông tin của người phỏng cán bộ chuyên trách chương trình phòng chống vấn được đảm bảo chỉ sử dụng cho mục đích nghiên HIV/AIDS được tập huấn về sử dụng bộ câu hỏi cứu. Trước khi tham gia nghiên cứu, các điều tra phỏng vấn. Nghiên cứu định tính nhằm tìm hiểu viên được đào tạo về đạo đức nghiên cứu và cách những thông tin sâu hơn về cuộc sống, tình trạng thức hỗ trợ cho đối tượng phỏng vấn khi cần. tâm lý và nhu cầu được hỗ trợ của người có H. Đối tượng nghiên cứu là người có H trong diện 3. Kết quả nghiên cứu được quản lý tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê của thành phố Đà Nẵng. Theo báo cáo của Trung 3.1. Thông tin chung về những người có H tâm Y tế dự phòng Đà Nẵng , số người có H trong tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê diện quản lý trên địa bàn hai quận là 135, tuy nhiên Tuổi trung bình của người có H trong điều tra do số người đang trong trại cải tạo và di biến động trước can thiệp là 34.8 tuổi trong đó người cao tuổi lớn, nên số người có H có thể tiếp cận và phỏng vấn nhất là 56 và người ít tuổi nhất được phỏng vấn là được tối đa trong vòng 1 tháng là 34 người, trong đó 21. So sánh với kết quả của các nghiên cứu khác 19 người ở quận Hải Châu và 15 người ở quận [5,6], số liệu này cho thấy sự tương đồng, những Thanh Khê. Sau 1 tháng điều tra bằng phiếu hỏi, 14 người có H thường là những người trẻ tuổi (73% người có H tại quận Hải Châu, nơi sẽ diễn ra can dưới 35 tuổi), do vậy họ thường đang ở độ tuổi có thiệp được phỏng vấn sâu. Đây cũng là con số tối đời sống tình dục mạnh và là lực lượng lao động đa có thể tiếp cận được trong số những người đã trả chính của gia đình, xã hội. lời phiếu phỏng vấn. Trong tổng số 34 người có H được phỏng vấn, Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng tiến hành các có 25 nam (73,5%) và 9 nữ (26,5%). Tuy có phần cuộc phỏng vấn sâu và thảo luận nhóm với những giống như nhiều nghiên cứu khác là số nam thường người thân chăm sóc những người có H, và đại diện là nhiều hơn nữ trong số những người có H, nhưng của các ban ngành đoàn thể đang tham gia vào công số liệu này cũng thể hiện xu thế số nữ có H đang tác phòng chống HIV/AIDS trên địa bàn thành phố tăng nhanh hơn tại hai quận này (số liệu toàn quốc, Đà Nẵng nhằm tìm hiểu về sự phối kết hợp của họ nữ chỉ chiếm 14,6% trong năm 2006). trong công tác chăm sóc và hỗ trợ cho những nguời Tại hai quận, đa số người có H được phỏng vấn có H, và các nguồn hỗ trợ về thể chất và tinh thần đã học hết cấp 2 hoặc cấp 3, chỉ có 1 người không mà người có H có thể nhận được. biết chữ và 3 người có trình độ cao đẳng/trung Kết quả phỏng vấn bằng bộ câu hỏi được nhập cấp/đại học. Có 18/34 (52.9%) người có H tham gia bằng phần mềm EPI Info 6 và phân tích bằng phần nghiên cứu đã kết hôn hoặc đang sống chung với mềm SPSS với mục đích xác định được thực trạng bạn tình. Chỉ có 1/34 trường hợp ly thân (2.9%) và sức khoẻ thể chất, tinh thần và các hỗ trợ hiện có 2/34 (5.9%) trường hợp vợ/chồng đã mất, số còn lại cho người có H cũng như kiến thức và thực hành của 13/34 chưa kết hôn (38%). Tỷ lệ người được phỏng người chăm sóc người có H. Các cuộc phỏng vấn vấn chưa kết hôn ở quận Hải Châu cao hơn ở quận được ghi băng, rải băng, mã hóa và phân tích bằng Thanh Khê. Một nửa số người được phỏng vấn đã phần mềm phân tích định tính Atlas ti 5.0 để xem có con và đa số hiện có 1 con. Tạp chí Y tế Công cộng, 12.2007, Số 9 (9) 33
4. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | 3.2. Thực trạng sức khoẻ của người có H người có sức khỏe sút giảm rõ rệt, nói chuyện khó nhọc hoặc phải nằm một chỗ, không tự đi lại được. 3.2.1. Sức khoẻ tinh thần: Khó chấp nhận Khi hỏi về các vấn đề sức khoẻ trong một tháng qua, sống chung với HIV/AIDS tỷ lệ người có H có các dấu hiệu bất thường về sức Gần 40% số người tham gia nghiên cứu được khỏe ở quận Hải Châu cao hơn hẳn ở Thanh Khê thông báo nhiễm HIV trong khoảng từ năm 2003 trở (79% ở Hải Châu và 40% ở Thanh Khê). Sút cân và về đây, thậm chí có một số người vừa được thông sốt là hai dấu hiệu thường gặp nhất. Kết quả này cơ báo kết quả dương tính trong tuần trước khi được bản phù hợp với kết qủa điều tra của Ban AIDS, Bộ phỏng vấn. Y tế năm 2003[5] và Lê Trường Sơn năm 2005[4]. Hơn một nửa số người phỏng vấn (22/34) được Dinh dưỡng: Hơn 80% số người có H trong phát hiện khi xét nghiệm HIV trong thời gian ở nghiên cứu một ngày ăn từ 3 bữa trở lên. Số ăn từ trung tâm 05-06 hoặc trong quá trình điều trị các 1-2 bữa/ngày chỉ chiếm có 6 người. Có 9 trường hợp bệnh khác. Số còn lại tự nguyện đi xét nghiệm HIV cho biết họ từng bị nhịn đói trong tuần qua, trong đó do thấy bạn chích hoặc bạn tình bị nhiễm. Tuy có 5 người bị đói trên 2 lần/tuần. Lý do khiến họ nhiên, để quyết định có xét nghiệm hay không là cả phải nhịn đói đa phần là do không có tiền mua thức một quá trình đấu tranh tư tưởng của nhiều người. ăn. Có 2 trường hợp do công việc bận rộn nên không Có người phải sau vài năm khi biết bạn chích chung kịp ăn. Vệ sinh dinh dưỡng của người có H cũng là bị nhiễm mới đi xét nghiệm, có người được cán bộ một vấn đề cần chú ý. Có tới gần một nửa số người ở trung tâm 05-06 thông báo tình trạng nhiễm của có H được phỏng vấn cho biết trong tháng trước đó mình nhưng không chấp nhận, hoặc tỏ vẻ không tin. họ có ăn các thức ăn sống như rau sống, gỏi cá và Họ quyết định không đi làm xét nghiệm lại để gần 3/4 thì vẫn thường uống nước chưa đun sôi khẳng định tình trạng của mình. (nước lã, đá làm từ nước lã). Khi được hỏi về tình trạng tâm lý, kết quả này Rèn luyện thể lực và lao động: Việc rèn luyện tuỳ thuộc vào khoảng thời gian kể từ khi phát hiện thể lực trong nhóm người có H tham gia phỏng vấn ra tình trạng HIV. Những người mới phát hiện ra có dường như còn rất hạn chế. Có tới 82% đối tượng tâm trạng rất lo âu, thậm chí có trường hợp trầm phỏng vấn không bao giờ chơi một môn thể thao nào cảm, nói rằng muốn tìm cái chết nhưng những người và 65% không bao giờ tập thể dục. 14/34 người có đã phát hiện từ vài tháng trở về trước có tâm trạng H được phỏng vấn (41%) cho biết họ đã thay đổi bình thản hơn, chấp nhận sự thật, cho dù trong lòng nghề nghiệp từ sau khi phát hiện bị nhiễm. Lý do vẫn suy nghĩ và buồn rầu về tình trạng của mình. khiến họ thay đổi chủ yếu vì sức khỏe giảm sút, Tâm sự dưới đây của Hiền khẳng định điều này: không có khả năng tiếp tục công việc hiện tại nữa. "Lúc đấy em cũng sốc lắm, đi xe máy mà Chỉ có 1 người cho rằng họ phải chuyển việc vì bị ngã...Dần dần cố quên, bạn bè động viên, rồi em phân biệt đối xử. Hiện tại, hầâu hết họ là những cũng tìm đến công việc, và do mấy anh làm cùng người không có nghề nghiệp và không có thu nhập mấy anh động viên, những lúc rảnh thì cũng đến rủ ổn định, sống chủ yếu dựa vào người thân, hoặc tham em đi chơi cho em đỡ buồn đỡ suy nghĩ, dần dần thì gia làm những công việc tạm thời như xe ôm, thợ em cũng quên, dần lấy công việc làm vui em cũng xây, hoặc bán hàng rau tại các chợ. Rất nhiều người cố là không nghĩ đến cái bị như thế nữa. Nhưng lắm phàn nàn rằng do thấy người nhanh mệt nên không lúc mình vẫn cứ phải nghĩ đến, cũng không quên thể làm được việc như ngày trước. Hầu hết những được, những lúc buồn đầu mình vẫn nghĩ về cái đấy, người có H có nhu cầu tìm được việc làm phù hợp, hoặc xem vô tuyến chiếu những người bị bệnh như không nặng nhọc nhưng có thu nhập đủ cho cuộc bọn em, em nghĩ là lúc nào đấy mình sẽ như kia sống cơ bản của họ. Một người có H tâm sự như sau: (Hiền, nam, phát hiện từ ba tháng trước). "Nghề chính thì không có, chỉ có nghề phụ là đi bốc vác hoặc phụ hồ. Lúc đầu thì khuân vác còn sau 3.2.2. Sức khỏe thể chất: thì bến xe giải toả rồi công việc cũng ít. Thời gian Quan sát người có H trong quá trình phỏng vấn mới về em làm việc nặng lắm. Sau đó một dạo em đi cho thấy có tới gần 75% số đối tượng vẫn khỏe mạnh chở hàng hoặc đi bốc vác hoặc là đi giữ xe cùng với như bình thường, có 7 trường hợp có vẻ ốm yếu nhưng người ta. Với lại em thấy sức khoẻ mất hẳn đi, nhìn vẫn có thể đi lại và nói chuyện bình thường. Chỉ có 2 bề ngoài thì thế này chứ hồi mới về cũng to lắm mà 34 Tạp chí Y tế Công cộng, 12.2007, Số 9 (9)
5. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | càng ngày càng gầy càng ốm đi. Giờ em đi mua đồ xúc máu và dịch tiết của bản thân: Hầu hết người mang lên chợ trời bán buổi sáng kiếm 3 bữa. Cuộc có H được phỏng vấn đều có ý thức khá cao trong sống tạm đủ qua ngày. Em sống với mẹ già.... việc phòng tránh lây nhiễm cho người khác, nhất là (Thắng, 34 tuổi). những người hiện sống chung với mình. Không có Điều trị nhiễm trùng cơ hội: Kiến thức của trường hợp nào dùng chung bàn chải đánh răng và người có H về dự phòng nhiễm trùng cơ hội còn chỉ có một người cho biết họ đã vô tình dùng chung nhiều hạn chế. Khi được hỏi về kiến thức phòng dao cạo râu với người khác. Ý thức phòng tránh lây chống nhiễm trùng cơ hội, đa số ý kiến chỉ nói được nhiễm cho người khác thể hiện ở việc tránh để là phải giữ vệ sinh sạch sẽ chứ cụ thể ra sao thì người khác tiếp xúc với máu mủ dịch tiết của người không biết. Không có người nào nói được đủ cả 5 ý có H. Trong số 34 người được phỏng vấn, 32/34 (ăn sạch, uống sạch, ở sạch, vệ sinh cá nhân sạch người cho biết họ không để dính máu, mủ dịch tiết sẽ và uống thuốc dự phòng nhiễm trùng). Có 5 ra quần áo, chăn màn hoặc đồ dùng chung với gia người nói rằng họ không biết nhiễm trùng cơ hội là đình. Hai người còn lại, khi nghi ngờ có bị dính thì gì và làm thế nào để phòng nhiễm trùng thì lại càng cách xử lý của họ là giặt riêng với bột giặt như bình không biết. thường. Như tâm sự của ông Hoà, 55 tuổi: Tỷ lệ người có H trong nghiên cứu hiện đang "Tính tôi thì cũng có ý thức, vì mình cũng được dùng thuốc dự phòng nhiễm trùng cơ hội rất thấp, trung tâm y tế dự phòng tư vấn nhiều rồi, những cái chỉ là 3/34 người (8.8%) và đều thuộc quận Thanh gì mình cảm thấy có hại là mình tìm cách mình Khê. Còn lại gần 20 người là không dùng và có tới tránh. Ví dụ lỡ làm mà chảy máu là tôi chùi rửa vết 11 trường hợp không biết gì về việc điều trị này. thương liền và lấy đồ cột lại, tôi không bao giờ để Điều trị thuốc kháng vi-rút (ARV): Trong 34 dây ra, và mình tự biết chứ không để họ biết. Còn trường hợp nhiễm HIV được phỏng vấn chỉ có 2 thấy họ đổ máu thì mình lại tránh đi chỗ khác, trường hợp đang uống thuốc kháng vi-rút (ARV) . không phải là mình không muốn chăm sóc họ nhưng Nhiều người không hề biết thuốc kháng vi-rút là gì lỡ rủi do cái gì đó thì mình ân hận" hoặc có tác dụng gì. 3.3.2. Quan hệ tình dục: Cuộc sống tình dục của Kết quả phỏng vấn người có H về vấn đề điều hầu hết người có H đã thay đổi từ khi họ biết về tình trị cũng phù hợp với thông tin thu được từ các cuộc trạng nhiễm của mình. Chỉ gần một nửa số đối tượng phỏng vấn các cán bộ y tế. Hiện tại, Đà Nẵng có vẫn có quan hệ tình dục với người khác và sử dụng nhận được sự hỗ trợ của dự án LIFE/GAP do quỹ bao cao su để tránh lây nhiễm cho bạn tình. Qua PEPFAR tài trợ cho điều trị các bệnh nhiễm trùng phỏng vấn sâu, rất nhiều người nghĩ là không thể cơ hội. Còn nguồn thuốc cho điều trị ARV từ chương phòng tránh được cho bạn tình nên đã quyết định trình mục tiêu quốc gia là 30 liều/năm. Tuy nhiên, kiêng hoặc hạn chế quan hệ. Có người nhận thấy thành phố không có máy làm xét nghiệm CD4 nên không có nhu cầu nữa, có người cho biết có nhu cầu việc điều trị ARV hiện tại chỉ chủ yếu dựa vào thể nhưng phải kiềm chế bản thân, vì sợ lây cho bạn trạng lâm sàng của bệnh nhân. Vì vậy, nhiều bệnh tình hoặc vì sợ bị ảnh hưởng đến sức khoẻ. Như trao nhân có thể đã đủ tiêu chuẩn điều trị nhưng không đổi với Thường: được điều trị. Bên cạnh đó, bệnh nhân sẽ phải tự chi "Từ khi mà biết tình trạng dương tính của mình trả mọi chi phí khác như làm các xét nghiệm, mua em không có quan hệ tình dục nữa. Nói chung là ốm thuốc bổ xung, hoặc chi phí đi lại. Thêm nữa, điểm đau như thế này nhiều khi nghĩ là gieo rắc cho họ điều trị nhiễm trùng cơ hội và ARV đều đặt tại bệnh rồi cũng khổ, nên là không. Không thích. Không viện Da liễu của thành phố, một địa điểm khá xa biết sau này thì thế nào nhưng giờ thì không nghĩ trung tâm thành phố (khoảng 10km), do vậy việc đi đến (Thường, nam, 22 tuổi). lại đến bệnh viện này của các bệnh nhân, nhất là Thậm chí có người ly thân với vợ vì sợ rằng nếu các bệnh nhân có sức khoẻ yếu thường gặp rất nhiều quan hệ thì lây cho vợ, mà dùng bao cao su để khó khăn. phòng tránh thì vợ sẽ phát hiện ra như trường hợp 3.3. Ý thức và hành vi phòng lây nhiễm của Nam: trong gia đình và cộng đồng: "Mình thì có cảm giác bị cách đây gần một năm 3.3.1. Hành vi tránh cho những người khác tiếp rồi nên là cũng ly thân để tránh cho nó. Mình đã như Tạp chí Y tế Công cộng, 12.2007, Số 9 (9) 35
6. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | thế thì cũng muốn là để nó đi lấy chồng khác, nhưng Trong số những người được phỏng vấn sâu tại nó không chịu. Biện pháp phòng tránh thì biết rồi, quận Hải Châu, có 6/15 người sẵn sàng tham gia nhưng hai vợ chồng không bao giờ dùng bao cả mà vào nhóm đồng đẳng, 3/6 người sẵn sàng đi tuyên bây giờ dùng bao là nó đặt vấn đề ngay, không có truyền cho người khác nhưng rất nhiều người (9/15) lý gì mà lại lấy bao ra dùng, ví dụ nó không đặt vòng không muốn gặp người khác, kể cả người có H vì sợ cơ thì dễ giải quyết. Ngày xưa hai vợ chồng vẫn như bộc lộ tình trạng nhiễm của mình. thế, tự nhiên dùng bao nó lại đặt một cái dấu hỏi". 3.5. Kỳ thị phân biệt đối xử và tự kỳ thị 3.3.3. Sử dụng ma tuý: Tất cả những người được hỏi đều trả lời là họ chưa bao giờ dùng hoặc là hiện Kỳ thị và phân biệt đối xử là một trong những mối quan tâm lớn nhất của người có H và người nhà nay đã từ bỏ ma tuý. Trên thực tế, khó có thể khai của họ. Hầu hết những người được phỏng vấn đều thác được đúng sự thật về việc sử dụng ma tuý tại nhắc đến sự kỳ thị. Họ sợ hàng xóm, họ hàng biết thành phố Đà Nẵng vì hiện tại thành phố vẫn đang được thì xa lánh, ảnh hưởng đến cuộc sống của bản triển khai "chủ trương 5 không" (Không có hộ đói, thân và những người thân. Nhiều người bán hàng sợ không có người mù chữ, không có người lang thang "những người xung quanh biết sẽ không mua hàng" xin ăn, không có giết người để cướp của, không có của họ nữa. Những người khác lo sợ cho con cái họ, người nghiện ma tuý trong cộng đồng). họ sợ rằng "nếu mọi người biết tui bị bệnh, họ không 3.4. Tham gia của những người có H vào cho con họ chơi với con của tui nữa". Có người đã các hoạt động phòng chống HIV/AIDS từng bị kỳ thị bởi cán bộ y tế khi đi chữa bệnh "...họ thấy tui có chữ viết của khoa truyền nhiễm, họ xếp Khi được hỏi về sự tham gia vào các hoạt động sổ của tui xuống cuối cùng...". Và sự tự kỳ thị cũng tăng cường sự hòa nhập xã hội và phòng chống rất lớn. Sau đây là tâm sự của một người có H, nam, HIV/AIDS thì chỉ có 8 trong tổng số 34 người có H 34 tuổi: cho biết họ có tham gia trong 3 tháng trở lại đây, trong đó chủ yếu là tham dự các buổi hội họp hoặc "... Bệnh là bệnh thế kỷ, ai nghe cũng sợ. Thực các hoạt động tuyên truyền về HIV tại địa phương. ra cũng nghe nhiều rồi, nói là bệnh HIV chỉ có lây qua đường máu, đường tình dục chứ không lây qua Nhiều người không tham gia vì không biết có những tiếp xúc. Nhưng nói là nói vậy thôi chứ người ta hoạt động như vậy, và cho rằng nếu có thì cũng nghe vô là người ta sợ rồi người ta xa lánh. Đồng ý chưa biết sẽ đi hay không vì còn tuỳ thuộc vào việc biết là không lây nhưng mà người ta nghe người ta ai là người tham gia, ai tổ chức các hoạt động và nội cũng sợ, xa lánh mình, hắt hủi mình. Mình nghe thấy dung của các hoạt động đó như thế nào cho dù cũng mình tủi, mình buồn, không hay cho bản thân mình. muốn tham gia. Ví dụ như tâm sự của Cường, thợ Vì lẽ đó cho nên em âm thầm lặng lẽ bỏ qua.. thủ công:. "Còn phải coi đối tượng đó như thế nào, làm ăn 3.6. Sự hỗ trợ của gia đình và xã hội: đàng hoàng hay là như thế nào, có giúp đỡ lẫn nhau 3.6.1. Hỗ trợ của gia đình: Người gần gũi và hay không. Chứ còn sợ họ xì ke ma tuý rồi này nọ, chăm sóc thường xuyên nhất cho những người có H rồi sợ họ trước mặt thì thế nhưng sau họ làm lại thường là bố, mẹ, vợ, chồng và bạn tình của họ. Kết những cái khác thì mất công mình tham gia vào công quả phỏng vấn cho thấy trong sáu tháng qua, người tác để mình lại trở lại (nghiện). Vì lẽ đó cho nên em có H nhận được sự hỗ trợ của người ruột thịt, còn từ phải coi lại mới dám tham gia, chứ thực tế em cũng vợ/chồng/ bạn tình hoặc người yêu là 44,1%. Kết muốn tham gia lắm". quả này tương đồng với nghiên cứu của Lê Trường Một điểm đáng lưu ý ở đây là mặc dù số đối Sơn năm 2005[4] và điều tra tại 7 tỉnh năm 2003[5], tượng phỏng vấn ở quận Thanh Khê ít hơn ở quận nhưng cao hơn nhiều so với đánh giá công tác quản Hải Châu nhưng số người tham gia các hoạt động lý, tư vấn và chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS ở Đà tích cực này tại quận Thanh Khê lại cao hơn ở Hải Nẵng của tác giả Đặng Văn Khoát và cộng sự năm Châu (ở Thanh Khê có 6 người trong khi ở Hải Châu 1998[2]. Sự khác biệt này có thể là do nghiên cứu chỉ có 2 người). Như vậy, việc có tham gia hay trên được thực hiện cách đây chín năm, thời điểm không còn tuỳ thuộc vào hoạt động phòng tránh đó công tác truyền thông, tuyên truyền chưa làm HIV triển khai tại các cơ sở địa phương và cách thức thay đổi quan niệm, nhìn nhận của gia đình về căn tổ chức các hoạt động này. bệnh này, đặc biệt là sự kỳ thị, phân biệt đối xử của 36 Tạp chí Y tế Công cộng, 12.2007, Số 9 (9)
7. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | gia đình và cộng đồng đối với người có H còn đang người nhận được sự hỗ trợ từ các tổ chức này trong gay gắt, công tác tư vấn cho người có H và gia đình vòng 6 tháng qua). Trong các cuộc phỏng vấn và chưa tốt, nên người có H sợ gia đình biết sẽ ruồng thảo luận nhóm, các tổ chức chính quyền cấp bỏ kể cả vợ con[1,2]. Tuy nhiên, để tiến tới xoá bỏ phường/quận/thành phố, Sở Lao động thương binh hoàn toàn sự xa lánh, ruồng bỏ của gia đình đối với xã hội, Hội Phụ nữ và Hội Chữ thập đỏ có mô tả về người có H, đòi hỏi chương trình phòng chống AIDS hỗ trợ của các đơn vị này với những người có H trên cần phải tuyên truyền sâu rộng hơn nữa ở tất cả các địa bàn thành phố như tặng quà, cấp gạo, cấp vốn cấp và mọi nơi, mọi lúc về vấn đề chống phân biệt làm ăn, sửa chữa nhà cửa, động viên, thăm hỏi..... đối xử với người có H. Tuy nhiên, những hoạt động này chưa được thường Nghiên cứu này còn cho thấy chỉ có 22,5% xuyên (có thể dựa vào thời gian hoạt động của dự người có H có người nhà được tập huấn về cách án nào đó) và không phải tất cả những người có H chăm sóc cho người có H. Chăm sóc tại nhà là một đều dễ dàng tiếp cận các hỗ trợ này. Những hỗ trợ hoạt động rất quan trọng trong lĩnh vực chăm sóc này thường chỉ khu trú cho một số đối tượng đặc biệt hỗ trợ người có H, dù có hay chưa có biểu hiện mà những cơ quan, đoàn thể này quan tâm như triệu chứng nhiễm trùng cơ hội họ đều cần đến sự những người thuộc diện nghèo, phụ nữ, trẻ vị thành chăm sóc tại nhà của gia đình và người thân. Được niên. Bên cạnh đó, các quy trình, thủ tục để tiếp chăm sóc tại nhà, người có H sẽ được động viên, nhận các hỗ trợ này hiện rất phức tạp, những người hỗ trợ về mặt tinh thần, dinh dưỡng. Điều này sẽ có H phải mất nhiều thời gian và đi qua rất nhiều cải thiện cuộc sống của họ, giúp họ sống lành mạnh khâu xét duyệt. Cộng thêm với sự phân biệt đối xử, hơn, có ý nghĩa hơn và đặc biệt là tạo động lực giúp kỳ thị và tự kỳ thị như đã nêu trên, chỉ có rất ít người họ thay đổi hành vi nguy cơ, góp phần ngăn chặn có H dám bộc lộ với các cơ quan, đoàn thể để tiếp sự lây lan của dịch HIV/AIDS[6]. Vì vậy, cần đẩy cận những hỗ trợ này. mạnh hơn nữa các hoạt động chăm sóc tại nhà, cũng như tập huấn trang bị kiến thức tư vấn và kỹ 4. Bàn luận năng chăm sóc tại nhà cho người chăm sóc trong Nỗi ám ảnh về căn bệnh HIV/AIDS vẫn đè thời gian tới tại Đà Nẵng. nặng trong tâm tưởng của những người có H tại Đà 3.6.2. Hỗ trợ từ bạn bè và đồng đẳng viên: Bên Nẵng. Tình trạng này cũng đã được nhắc tới trong cạnh đó, chỉ 8/34 người (23.5%) có H nhận được nghiên cứu của Khuất Thu Hồng năm 2004 [1]. sự hỗ trợ từ bạn bè và đồng đẳng viên trong sáu Chính nỗi ám ảnh này đã đẩy những người có H thu tháng qua. mình lại, không dám bộc lộ về tình trạng họ với 3.6.3. Hỗ trợ của y tế: Kết quả điều tra còn cho những người thân, với với những cơ quan, ban ngành thấy, chỉ có 10/34 người có H nhận được sự quan liên quan. Tình trạng này hết sức phổ biến tại Đà tâm, hỗ trợ từ phía các cán bộ y tế, chủ yếu là y tế nẵng, có rất nhiều người mặc dù đã được xác định phường trong sáu tháng qua. Tuy nhiên, điểm đáng có H, nhưng đã từ chối sự hỗ trợ, giúp đỡ của các chú ý là những người nhận được hỗ trợ của cán bộ cán bộ y tế vì họ sợ lộ diện với những người khác. y tế chủ yếu tập trung ở quận Thanh Khê với 9/10 Đây chính là rào cản lớn cho công tác phát hiện, trường hợp trong khi chỉ có một người có H ở quận chăm sóc, hỗ trợ cho những người có H, từ đó dẫn Hải Châu nhận được sự giúp đỡ này. Tìm hiểu sâu đến tình trạng hết sức khó khăn trong công tác hơn về những hỗ trợ cụ thể mà những người có H phòng ngừa lây nhiễm HIV trong cộng đồng, tạo ra nhận được từ các cán bộ y tế cho thấy những hỗ trợ phần "tảng băng chìm" của những người có H tại này chủ yếu là tư vấn xét nghiệm, khám chữa bệnh, thành phố Đà Nẵng nặng nề hơn. cung cấp bơm kim tiêm và bao cao su miễn phí. Về Mô hình các nhóm tự lực của những người có H nơi khám, chữa bệnh đầu tiên khi ốm đau, người có hiện đang được coi là nguỗn hỗ trợ tích cực về mặt H chủ yếu là đến trạm y tế phường (44,0%), còn lại tinh thần cho những người có H vì họ dễ dàng được đến trung tâm y tế quận và thành phố, bệnh viện đa trao đổi chia sẻ với những người cùng cảnh ngộ. khoa, bệnh viện da liễu và Hội chữ thập đỏ. Nếu được tổ chức tốt, các nhóm này không chỉ giúp 3.6.4. Chính quyền, đoàn thể và các tổ chức: Sự cho bản thân những người có H có được cuộc sống hỗ trợ của chính quyền và các tổ chức từ thiện đối tinh thần vui vẻ, thoải mái hơn mà nhiều nhóm còn với đối tượng nghiên cứu còn rất hạn chế (chỉ có 2 có những hoạt động tích cực, hỗ trợ cho những người Tạp chí Y tế Công cộng, 12.2007, Số 9 (9) 37
8. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | khác, tham gia vào các hoạt động có ích khác cho gọi sự tham gia của các tổ chức xã hội, các cá nhân cộng đồng như tham gia các hoạt động tư vấn, tuyên và tổ chức từ thiện, tổ chức phi chính phủ, nhóm truyền phòng chống HIV/AIDS, chăm sóc cho cộng đồng, người có H cùng gia đình họ là hết sức những trẻ em và người lớn có H khác, tham gia lao cần thiết để hình thành môi trường thuận lợi, không động sản xuất[12] ...Tuy nhiên, hiện tại Đà Nẵng phân biệt đối xử trong việc chăm sóc, hỗ trợ cho hầu như chưa thành lập được nhóm tự lực nào, chỉ người có H tại thành phố Đà Nẵng. có một vài câu lạc bộ đồng cảm do Hội kế hoạch Vì vậy, trong thời gian tới khi Hội Y tế công hóa gia đình hỗ trợ. Do vậy, trong tương lai, cần có cộng tham gia vào hoạt động hỗ trợ, chăm sóc, tư cơ chế để khuyến khích những người có H tự tổ chức vấn cho những người có H, Hội nên đóng vai trò các nhóm tự lực và tham gia hỗ trợ chăm sóc và điều làm cầu nối để giúp huy động và tổng hợp những trị cho những người có H tại nhà. nguồn lực và sự hỗ trợ sẵn có của các cá nhân, tổ Chúng tôi thấy, trạm y tế phường là đơn vị dịch chức, ban, ngành đoàn thể trong cộng đồng. Đồng vụ y tế tiếp cận sớm nhất với cộng đồng, do vậy cần thời, các thành viên của Hội nằm tại các tuyến cơ có sự hỗ trợ và tăng cường năng lực của các cán bộ, sở (tuyến quận và phường) cần phát hiện những đặc biệt là cho cán bộ chuyên trách để họ có thể đáp nhu cầu cụ thể của từng người có H, đôi khi còn ứng một phần lớn việc chăm sóc về sức khoẻ cho giúp họ nhận biết được những nhu cầu về sức khoẻ người có H tại cộng đồng. tinh thần và chăm sóc, điều trị bệnh (nếu như họ Mặt khác, ở Đà Nẵng đã có sự tham gia phối hợp chưa biết), từ đó giới thiệu và giúp họ nhận những của các đơn vị, tổ chức xã hội trong phòng chống nguồn lực và hỗ trợ trong cộng đồng phù hợp với HIV/AIDS, nhưng sự tham gia đó còn chưa nhiều và nhu cầu của họ. Bên cạnh đó, Hội có thể giúp không thường xuyên. Các hỗ trợ mà các ban, ngành, những người có H thành lập các câu lạc bộ hoặc các tổ chức và các nhà hảo tâm dành cho những người nhóm tự lực để khuyến khích họ tự đóng góp và có H là sẵn có và có thể huy động thêm được, còn về tham gia các hoạt động hỗ trợ, chăm sóc, tư vấn cho phía những người có H cũng mong muốn nhận được bản thân và cho những người khác cùng cảnh ngộ, những hỗ trợ đó, nhưng do có những rào chắn như sự và tham gia các hoạt động có ích khác cho xã hội. tự kỳ thị từ phía những người có H, các thủ tục hành Ngoài ra, Hội Y tế công cộng cũng nên phối hợp chính phức tạp mà những người có H tại thành phố với hệ thống y tế, là cơ quan có vai trò và trách Đà Nẵng hiện chưa nhận được những hỗ trợ mà họ nhiệm chính trong hoạt động chăm sóc sức khoẻ có thể nhận được. Để tăng cường công tác chăm sóc, nhân dân và cụ thể là cho những người có H, đẩy hỗ trợ cho người có H trong thời gian tới, cần có một mạnh các chương trình can thiệp tiếp cận tại cộng cơ quan là cầu nối để huy động những nguồn lực, hỗ đồng đối với người có H, nâng cao chất lượng các trợ này và kết nối giữa những hỗ trợ và nguồn lực sẵn dịch vụ tư vấn, dịch vụ chăm sóc sức khoẻ và các có trong cộng đồng và nhu cầu chính đáng của những dịch vụ xã hội đáp ứng ngày càng tốt hơn muốn/nhu người có H. Việc đẩy mạnh công tác vận động, kêu cầu của người có H. 38 Tạp chí Y tế Công cộng, 12.2007, Số 9 (9)
9. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | Tài liệu tham khảo giám sát hành vi HIV/AIDS Hà Nội, Hải Phòng, Đà nẵng, TP Hồ Chí Minh và Cần Thơ. 1. Khuất Thu Hồng, N.V. ánh, và J. Ogden (2004), Tìm hiểu về sự kỳ thị liên quan đến HIV/ AIDS ở Việt Nam, Viện 9. Cục phòng chống AIDS Việt Nam, Bộ Y tế (2005): Báo Nghiên cứu phát triển xã hội: Hà Nội. tr. 55. cáo tổng kết công tác phòng chống HIV/AIDS năm 2005. 2. Đặng Văn Khoát và CS (1998): Đánh giá công tác quản 10. lý, tư vấn, chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS tại thành phố =109 ngày 15/3/2005 Đà Nẵng, Hà Nội. 11. Trung tâm y tế dự phòng Đà Nẵng (2005) Báo cáo Hoạt 3. Nguyễn Văn Kính (1995), Quản lý lâm sàng và chăm sóc động phòng chống AIDS tại thành phố Đà Nẵng. người nhiễm HIV/AIDS, Nhiễm HIV/AIDS -Y học cơ sở 12. Văn phòng dự án Life - GAP, Bộ Y tế (2003): Chẩn đoán lâm sàng và phòng chống, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội, điều trị và chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS, nhà xuất bản Trang 160-167 y học, Hà Nội. 4. Lê Trường Sơn (2005), Thực trạng quản lý, tư vấn, chăm 13. Jick, T.D., Mixing qualitative and quantitative methods: sóc người nhiễm HIV/AIDS tại gia đình ở một số khu vực triangulation in action, in Qualitative Methodology, J. Van- trọng điểm tỉnh Thanh Hoá năm 2004 Maanen, Editor. 1983, Sage: Beverly Hills, California. p. 5. Ban phòng chống AIDS, Bộ Y tế (2003): Báo cáo kết quả 135-148. lượng giá nguy cơ nhiễm HIV ở 7 tỉnh: Thanh Hoá, Nghệ An, 14. MOH, Palliative Care in Vietnam: Findings from a Hà Tĩnh, Bình Phước, Bình Dương, Long An, Sóc Trăng năm Rapid Situation Analysis in Five Provinces 2006, Ministry 2002, nhà xuất bản y học, Hà Nội. of Health. 6. Ban phòng chống AIDS, Bộ Y tế (2005): Hướng dẫn phác 15. WHO, The use of antiretroviral therapy: a simplified đồ điều trị HIV/AIDS, nhà xuất bản y học, Hà Nội approach for resource-constrained countries. 2002, World 7. Bộ Y tế (2000), Ước tính và dự báo nhiễm HIV/AIDS ở Health Organization. Việt Nam giai đoạn 2001- 2005, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội 16. WHO, Towards universal access: Scaling up priority 8. Chương trình dự phòng HIV/AIDS của tổ chức Sức khoẻ HIV/AIDS interventions in the health sector. 2007, World Gia đình Quốc tế (FHI) tại Việt Nam (1999 - 2002): Điều tra Health Organization. Tạp chí Y tế Công cộng, 12.2007, Số 9 (9) 39